Top of this page
Skip navigation, go straight to the content

Persoonlijke ervaring

Ik hoop dat het mensen dankzij onze verhalen in de toekomst beter gaat, dat ze worden gestimuleerd meer met hun arts te bespreken, dat ze zich minder alleen voelen en vragen waar ze recht op hebben: de beste zorg.

Catherine, Verenigd Koninkrijk

Als ambassadeur voor epilepsie heb ik de eervolle taak een bijdrage te leveren aan het volgende hoofdstuk in het geschiedenisboek over epilepsie.

Monica, Nederland

Informatie over hoe andere mensen hebben leren omgaan met epilepsie en hoe ze hun leven leiden kan u geruststellen dat epilepsie niet iets is dat u hoeft te belemmeren.

De mensen die hier hun ervaringen delen zijn vrijwilligers die hun eigen verhaal vertellen zodat u zoveel mogelijk profijt hebt van de beschikbare zorg en u geholpen wordt uw doelen in het leven te bereiken.

Het doel is mensen meer bewust te maken van epilepsie, fabeltjes over epilepsie te ontzenuwen en mensen met deze aandoening-, en hun verzorgers-, te stimuleren een actievere rol te gaan spelen bij de behandeling van epilepsie

Deze mensen ondersteunen u door:

  • hun persoonlijke verhaal te vertellen
  • vragen te beantwoorden en veelvoorkomende angsten te bespreken
  • mensen in staat te stellen met epilepsie normal te leven
  • mensen aan te moedigen een zinvolle en goede relatie met hun arts op te bouwen

De ambassadeurs voor epilepsie weten wat het is om te moeten leven met epilepsie en zullen met alle plezier tijd vrijmaken om ook anderen te steunen en in staat te stellen ermee te leven. Ze willen dat u - net als zij - ook na de diagnose verder gaat met uw leven en streeft naar de best mogelijk behandeling.

Door te luisteren naar hun ervaringen zult u merken dat ze veel van de situaties hebben meegemaakt waar u nu mee wordt geconfronteerd en mogelijk vragen over hebt. Bijvoorbeeld welke vragen u moet stellen wanneer u bij uw arts komt, waarvoor alle onderzoeken dienen, waarom uw arts uw medicatie blijft veranderen, hoe u mensen over uw epilepsie moet informeren, enzovoort.

Aangezien de keuze van de medicijnen afhangt van uw unieke omstandigheden (leeftijd, type epilepsie, andere medicijnen, levensdoelen, enz.) zullen ze u niet kunnen adviseren over specifieke medicijnen, maar zijn ze wel een geweldige bron van informatie en zijn ze er om u te helpen en om hun ervaringen te delen over hoe je goed met epilepsie kunt leven.

Om meer te weten te komen kunt u zich aanmelden bij het programma LEEF met Epilepsie ™