December 2011

Opvoeden

Onze kinderen zijn acht en zes jaar oud. Vrijwel dagelijks staan wij als ouders voor dilemma's in hoeverre we ze al los moeten laten. Mogen ze alleen een paar straten verderop spelen? Alleen naar de winkel? Alleen een (drukke) straat oversteken en alleen naar school?

Onze oudste is soms even alleen thuis. Ook mag hij alleen naar school fietsen. Hij vindt het geweldig en groeit van deze verantwoordelijkheid. Laatst mocht hij alleen naar het dorp en hij had een paar euro meegekregen. Van dit geld had hij een fles badschuim voor mij gekocht. Trots kwam hij hiermee thuis. Ook had hij een gloeilamp gekocht voor als er thuis weer een lamp stuk zou gaan. Fantastisch om zijn trotse gezicht te zien.

Niet alle ouders snappen dat wij onze zoon zoveel vrijheid geven. Hierdoor ga ik wel eens twijfelen. Kan onze zoon deze verantwoordelijkheid wel aan? Is wat mijn gevoel zegt ook wel het beste? Opvoeden is soms best ingewikkeld!

Aan de andere kant weet ik ook dat ik niet mag klagen. Ik heb een gezond kind dat kan fietsen en beslissingen kan nemen. Voor welke dilemma's zou ik staan als mijn kind epilepsie zou hebben. In hoeverre zou ik mijn kind los durven laten? Alleen buiten spelen, alleen de straat over steken of alleen op een klimrek spelen?

Ik weet dat een kind dit nodig heeft om tot een goede ontwikkeling te komen. Maar toch is het voor mij makkelijk praten; mijn kind heeft geen epilepsie. Eigenlijk ben ik soms best blij dat ik zelf epilepsie heb en niet mijn kind. Alle respect voor ouders met een kind met epilepsie.

Judith

Oktober 2011

GELUK!

Er zijn van die dagen dat ik baal. Dat ik baal dat ik epilepsie heb en daardoor geen rijbewijs. Ik kan niet net als een ander gewoon de auto pakken om onze oudste zoon naar dansen en daarna naar een vriendje te brengen. Tussendoor moet ik ook nog ergens een cadeautje kopen.

Ik weet niet hoe ik het allemaal moet organiseren. Alles op de fiets terwijl ik me al niet zo lekker voel? Weer een beroep doen op de buren? Ze zien me weer aankomen. Dan maar onze jongste even alleen thuis laten? Dat kan ook niet, hij is te jong. Dansen voor één keer maar weer afzeggen? Natuurlijk is het niet het grootste probleem van de wereld, maar af en toe baal ik er wel van!

Dan belt Laurens. Enkele dagen geleden had hij televisie opnames voor de NRT. Er kwam een stagiaire met hem meelopen op het vliegveld. Vandaag had hij hier een gesprek over. Helemaal enthousiast zegt hij “wat denk je?”. Het was voor het TV programma Undercover Boss van SBS. Het was geen stagiaire maar de directeur. Hij was erg onder de indruk van mijn verhaal met betrekking tot mijn epilepsie en heeft aangeboden dat ik een opleiding kan volgen tot mentor/coach! Wat ben ik ontroerd!!

De dag van de uitzending zitten we er met het gezin helemaal klaar voor. Wat zijn de kinderen trots als ze hun papa op televisie zien. Iedereen in het dorp heeft het gezien en de volgende dag komen er dan ook heel veel positieve reacties. En dat maakt het voor mij wellicht  een beetje makkelijker om hulp te vragen als ik weer een baaldag heb. 

Augustus 2011

Kinderopvang

De politiek heeft het weer hoog op haar agenda geplaatst; de kinderopvang. Of eigenlijk geen kinderopvang meer. De komende bezuinigen zijn een voldongen feit. De eigen bijdragen gaat fors omhoog en nog erger is dat je niet meer opvanguren mag hebben dan dat je daadwerkelijk werkt. Ik wil nooit het feit dat ik epilepsie heb gebruiken als kapstok. Ook realiseer ik me dat het onze eigen, zeer bewuste keus is dat wij kinderen hebben genomen en dat wij daar zelf de consequenties voor moeten dragen. We zullen dat zeker te allen tijde ook doen.

Tegelijkertijd is het, juist omdat ik epilepsie heb soms extra noodzakelijk dat ik mijn rust neem en af en toe een uurtje inbouw om “bij te komen”. In tijden dat ik veel aanvalletjes heb, heb ik al mijn energie nodig om gewoon te blijven werken. Wanneer ik dan thuis kom ben ik “kapot”. Om dan niet meteen in de drukte van de kinderen te komen is natuurlijk een luxe, maar voor mij ook noodzakelijk om gezond overeind te kunnen blijven. Maar enfin, we zullen er mee moeten dealen vrees ik en ook hierin zullen we wel weer een vorm vinden.

Onze kinderen zaten trouwens op het terrein van Kempenhaeghe op de kinderopvang. In een prachtig oud klooster, met grote brede gangen en een enorme kloostertuin met oude bomen. Vaak waren ze te vinden op de boerderij van Kempenhaeghe in de snoezelruimte. Ze maakte gebruik van alle faciliteiten op Kempenhaeghe. Behalve dat wij als ouders “vielen” voor de fantastische ruimte van deze kinderopvang, wilden wij onze kinderen op jonge leeftijd meegeven dat niet iedereen hetzelfde is. Bij kinderen verloopt dit heel spontaan en open zoals we al snel merkten. Nog steeds groeten zij spontaan terug wanneer een verstandelijk gehandicapte met een helm hen vrolijk groet. Heerlijk toch!

Juni 2011

Jarig!

Mijn zoon wordt acht jaar oud. Geweldig. Net als iedere ouder voel ik me super trots. Daar hoort natuurlijk een feestje bij. Vorig jaar zijn we als piraten op zoek gegaan naar schatten. Dit jaar maar iets anders...

Op zondag fietsen we regelmatig even naar Kempenhaeghe. Vooral wanneer het mooi weer is en we willen er “even uit” is dat een leuke bestemming. Daar is immers een speeltuintje, een trampoline, een snoezelbos en een zorgboerderij. Natuurlijk is dit bedoeld voor de bewoners van Kempenhaeghe, maar ook kinderen van buiten zijn er welkom. Er zijn fietspaden aangelegd en men ziet er dan ook vaak tourfietsers een tochtje doorheen maken.

Gedurende zo’n bezoekje las ik in een foldertje dat je er ook verjaardagsfeestjes kunt geven op de zorgboerderij en zelfs de huifkar kunt huren. Helemaal leuk toch!

Laurens en ik besloten dat de bestemming van deze dag een verrassing zou zijn voor onze zoon. En daar was dan eindelijk de grote dag... Alle kinderen verzamelden zich op de zorgboerderij.

Met een vrolijk “Hallo, wie zijn jullie” werden we bij aankomst begroet door 1 van de bewoners. Andere bewoners waren hard aan het werk op de boerderij. Sommigen keken even nieuwsgierig op (of waren wij het die nieuwsgierig naar hen keken…). Al snel echter kregen de kinderen de enorme ballenbak in de gaten en doken ze er letterlijk in. De begeleider van de zorgboerderij kwam even later de kinderen halen om ze de dieren te laten voeren. En daarna natuurlijk de huifkarren tocht. Onderweg lekker een ijsje gegeten. Na de kelen schor gezongen te hebben kwamen we weer op de boerderij. Onder wederzijdse nieuwsgierige blikken werden daar tot slot nog wat spelletjes gespeeld.

Het feest was compleet. Kinderen, bewoners, begeleiders, dieren, alles liep door elkaar deze dag, gewoon zoals het hoort! En aanvallen? Die waren er niet. Gelukkig maar. Maar als ze er toch waren geweest dan hadden we er ons feest niet door laten verpesten!

Houdoe!

Judith Bijlefeld

Mei 2011

“ Ons Dorp”

De 23-uurs durende TV uitzending van Mies Bouwman in 1962 waar ze geld inzamelde voor Ons Dorp was revolutionair te noemen. Iedereen zat aan de buis gekluisterd of luisterde naar de radio. Het doel van de actie was uniek: het oprichten van een dorp waarin mensen met een handicap en/of aandoening samen kunnen wonen. Een dorp waarin ze niet belemmerd worden in zaken waar ze in de reguliere maatschappij wel tegenaan lopen. Gelukkig is onze visie over intergratie en samenleven, bijna 50 jaar later, bijgesteld. Toch heb ik vaak aan ‘Het Dorp’ en Mies gedacht toen ik vanuit de Randstad naar Heeze verhuisde.

In mijn vroege jeugd is bij mij epilepsie gediagnosticeerd; ik heb partieel complexe aanvallen. Altijd was ik een uitzondering. Men vond het raar, apart, interessant, bijzonder etc.. Ik heb er zelf nooit een punt van gemaakt, maar in mijn omgeving bleef ik de enige met epilepsie en was dus de uitzondering. Het kwam altijd weer naar voren: op school, tijdens mijn studie, met vrienden en op mijn werk. Of ik nu wilde of niet.

Op mijn 28ste verhuisde ik van Amsterdam naar het dorp Heeze in Brabant. Wat een verschil! Heeze heeft zo’n 9500 inwoners. Wat Heeze onder andere bijzonder maakt is dat er een groot epilepsiecentrum (Kempenhaeghe) is met ongeveer 1100 werknemers. Tel daar nog een fors aantal vrijwilligers bij op... Veel van deze werknemers en vrijwilligers wonen in Heeze en daarbij wonen veel mensen met epilepsie in Heeze omdat ze patiënt zijn bij Kempenhaeghe.

In tegenstelling tot een gemiddelde dorp in Nederland zijn veel mensen in Heeze bekend met epilepsie. Wel beschouwd is Heeze een soort “ Ons Dorp” . Althans zo voelde het voor mij toen ik hier 15 jaar geleden kwam wonen. In iedere straat wonen wel mensen met epilepsie of die iets met epilepsie te maken hebben door hun werk. Aanvallen krijgen in Heeze? Heel normaal!

In de 15 jaar dat ik nu in Heeze woon is er veel gebeurd. Ik ben getrouwd en heb twee prachtige zonen. Graag houd ik u op de hoogte van mijn leven in “Ons Dorp”.