Epilepsieambassadeur
Judith Bijleveld

Met een geadopteerde Afro-Amerikaanse zoon van vier, een geadopteerde tweejarige zoon van Koerdisch-Turkse afkomst en twee Hollandse ouders zijn wij geen doorsnee gezin. Daarnaast hebben we ook nog allebei epilepsie. Hoewel we een zo normaal mogelijk leven leiden zit onze gezondheid ons vaak dwars.

De diagnose
Mijn naam is Judith Bijlefeld en ik ben 41 jaar. Mijn leven met epilepsie begon op mijn achtste. Zonder iets te zeggen nam mijn moeder me mee naar een neuroloog. De arts vroeg mij om te gaan zitten en te zuchten. Ik deed dit en kan me nog goed herinneren hoe beangstigend ik dit vond. Ik kreeg weer dat gevoel dat ik vaker had: "van de wereld zijn". Na een tijdje kwam ik bij en ik hoorde ze over mij praten. Ik kreeg een hand en we mochten gaan. Een paar weken later werd een EEG gemaakt. Sinds dat bezoek aan de neuroloog moest ik twee keer per dag pillen slikken, al had ik geen idee waarvoor. Pillen slikken werd voor mij als tanden poetsen, ik deed het zonder me te realiseren wat de eventuele consequenties zouden zijn als ik het niet zou doen. Dat rare gevoel van "van de wereld zijn" bleef ik overigens houden.

School
Ik was veel moe en kwam daarom vaak eerder uit school. Daarbij had ik concentratieproblemen. Gelukkig zat ik op een kleine school waar veel individuele aandacht was voor elk kind. Hierdoor voelde ik me geen uitzondering. Wel wist ik dat ik iets had waar niet over gesproken mocht worden. Wanneer ik dat "rare" gevoel had, achteraf gezien een aanvalletje, leidde ik de aandacht af. Ik begon gewoon over iets anders te praten of zei dat ik met mijn gedachten ergens anders was. Zo raakte ik als kind al snel getraind in mensen op een dwaalspoor zetten!

Het schooladvies bleek lastig voor mijn leerkracht. Enerzijds zag hij wel dat ik capaciteiten had, anderzijds zag hij dat ik veel steken liet vallen. De toetsuitslagen kwamen niet overeen met de indruk die hij van mij kreeg. Gelukkig ben ik uiteindelijk toch naar een HAVO/VWO middelbare school gegaan en ben daarna gaan studeren.

Epilepsie?
Op mijn 16de ben ik stiekem naar de bibliotheek gegaan - erover praten durfde ik nog steeds niet - om op te zoeken waarvoor ik medicatie nam. Hier bleek dat mijn medicijnen voor epilepsie waren. Omdat ik het wat overdreven vond om mijn aanvalletjes epilepsie te noemen, sprak ik er nog steeds niet over.

Een andere neuroloog
Tijdens mijn studie ging ik het huis uit en ik kreeg een andere huisarts. Deze verwees mij direct door naar een epilepsiekliniek, waar de arts anderhalf uur de tijd voor me nam. Voor het eerst werd mijn epilepsie hardop uitgesproken, begreep ik meer over mijn aanvallen en waarom het volgen van mijn studie niet altijd makkelijk was. Ook werd duidelijk dat ik jarenlang verkeerde medicatie had geslikt. Na onderzoek bleek namelijk dat ik geen absence aanvallen had, zoals verondersteld door mijn eerste neuroloog, maar partieel complexe aanvallen. Jarenlang heb ik dus pillen geslikt zonder dat een arts hier kritisch naar gekeken heeft!

Na dit eerste bezoek volgde, tot op de dag van vandaag, een zeer goede behandeling. Goed niet in de zin dat ik aanvalsvrij ben geworden, wel in de zin dat ik als patiënt werd gehoord. Mijn arts nam de tijd voor me, luisterde en ik dacht zelf mee over de behandeling.

Verslechtering
Een aantal jaren later volgde er een grote (tonisch clonische) aanval. Dit werd gevolgd door een periode waarin ik dagelijks 20 tot 30 kleinere partiële aanvallen per dag had. De uitingsvorm van mijn aanvallen veranderde. Ik ging aan de wandel, praatte soms vreemd en maakte onbewuste bewegingen. Steeds wanneer er een verandering optrad, schrok ik enorm. Gek werd ik ervan. Enerzijds wilde ik er niet aan en deed alsof ik niets had. Anderzijds kwam er een emotioneel proces op gang waarin ik mijn epilepsie langzaam accepteerde. In deze tijd heb ik me aangesloten bij de epilepsievereniging.

Laurens
Bij de epilepsievereniging leerde ik Laurens kennen. We mochten elkaar graag, hadden dezelfde humor en al snel besloten we om te gaan samenwonen. Laurens heeft op negenjarige leeftijd na een hersenbloeding epilepsie gekregen. Hij had ongeveer 5 grote aanvallen (tonisch clonisch) per dag met als gevolg dat hij als puber in een epilepsiekliniek woonde. Op zijn 19de onderging hij een epilepsie-operatie waarna hij een aantal jaren aanvalsvrij bleef.

Laurens was 24 toen we elkaar leerde kennen en toen al niet meer helemaal aanvalsvrij, maar over het algemeen ging het goed met hem. Tijdens een brommerrit kreeg Laurens een aanval en we raakten van de weg. Gelukkig kwamen we er relatief goed vanaf, maar vanaf dat moment werd het fietsen.

Impact op de kwaliteit van leven
De situatie van Laurens verslechterde echter. Nadat hij tijdens een aanval met zijn fiets tegen een auto reed, zag ik hem liever niet meer op een fiets. Maar ik begreep ook als geen ander dat Laurens zelf zijn keuze hierin moest maken. Laurens' aanvallen kwamen vaker en werden heviger. Grote aanvallen, partieel complexe aanvallen en absences, de hele dag door. Tachtig aanvallen per dag was zeker geen uitzondering. Laurens besloot, tot mijn opluchting, niet meer op de fiets te stappen. Hij ging lopen en rennen om in beweging te blijven, tot hij ook tijdens een wandeling een ongeluk kreeg. En hij moest ook stoppen met werken. Laurens is een superoptimist en we waren gewend te kijken naar mogelijkheden en kansen, maar nu waren de beperkingen als gevolg van de aanvallen van Laurens wel erg groot. Mijn zorgtaak voor Laurens werd steeds groter en daarnaast had ik ook nog een fulltime baan.

Partner van....
Het gevoel van een disbalans in onze relatie nam toe. Natuurlijk verzorg je je partner wanneer deze hulp nodig heeft, maar we waren jong en de zorg bleek langdurig. Hier had ik ook geen rekening mee gehouden. Mijn beperkingen werden steeds groter, hetgeen soms behoorlijke frustraties opleverde. Met vrienden afspreken of borrelen met collega's werd meestal onderbroken met een telefoontje van Laurens die een aanval had gehad. Waar bleef ik. En had ik niet ook nog epilepsie?!?

Mogelijkheden
Gelukkig was het niet alleen maar zwaar. Laurens had zeker ook goede dagen. We waren overtuigd dat dingen beter zouden worden. Ik was soms, hoe raar dat ook klinkt, blij dat ik me niet druk hoefde te maken over onbenullige dingen. Mijn omgeving merkte ook weinig van de problemen die we hadden door de epilepsie, ik functioneerde prima. Daar ben ik trots op en dat is ook mijn uitgangspunt. Dat er echter grenzen zijn waar ik rekening mee moest houden daar ontkwam ik niet aan.

We hebben altijd gekeken naar de mogelijkheden en waren ondanks de epilepsie een gewoon stel. Op een gegeven moment wilden we graag kinderen. Dit heeft een hoop vragen opgeroepen in onze omgeving, wat voor ons zeker niet makkelijk was. Uiteindelijk hebben we besloten om een kind te adopteren. We waren ons bewust van onze beperkingen, maar we wisten ook dat we goede ouders zouden zijn.

Jesse
Toen kwam Jesse uit Amerika. Het mooiste en liefste kind! Omdat Laurens door zijn aanvallen Jesse niet kon vasthouden gebeurde dat door mij, maar ook Laurens kon desondanks veel betekenen in de zorg voor Jesse. In dezelfde tijd overwogen de artsen om Laurens nogmaals te opereren. De risico's waren groot, maar hij heeft besloten voor de operatie te gaan, sterk gemotiveerd door Jesse.

Operatie
De operatie slaagde! Ik kon het nauwelijks bevatten, ineens zag onze toekomst er heel anders uit. Gewone dagelijkse dingen niet alleen voor Laurens, maar ook voor mij! Ik kon weer gaan sporten en afspreken met vrienden. Het klinkt raar maar ik kon weer gewoon ruzie maken met mijn partner en met een kwaaie kop weglopen, zonder bang te zijn dat hij een aanval kreeg.

Ishan
Na de operatie adopteerden we ons tweede kind, Ishan. De keuze om een tweede kind te adopteren was alleen mogelijk door de geslaagde operatie. In de nieuwe situatie konden we evenredig de zorg en opvoeding van onze kinderen voor onze rekening nemen.

Normaal leven
Ook in andere opzichten kreeg Laurens na zijn geslaagde operatie een normaal leven. Hij vond werk en haalde zijn rijbewijs. Ik kreeg weer wat ruimte om voor mezelf en mijn epilepsie te zorgen. Daar gaat het momenteel gelukkig een stuk beter mee. De partieel complexe aanvallen zijn in aantal wat afgenomen en de grote tonisch clonisch aanvallen zijn niet meer teruggekomen.

Voor ons is het belangrijk om te geloven in je eigen kracht en je niet te laten belemmeren door wat de omgeving van je vindt. Wij geloven in onszelf en gaan uit van onze mogelijkheden.